4月13日，9位血友病青少年患者和家人來到北京798藝術(shù)區(qū)ART+798藝術(shù)閱讀空間，體驗(yàn)了“光影涂鴉”藝術(shù)工作坊。作為賽諾菲和法國駐華大使館合作框架下的2019“中法文化之春”系列活動(dòng)之一，這次活動(dòng)邀請(qǐng)了法國攝影師Denis Darzacq及法國阿特黎爾藝術(shù)學(xué)校的老師，幫助孩子們點(diǎn)燃想象力和藝術(shù)靈感，創(chuàng)作出一幅幅充滿童趣和生命力的攝影作品。
活動(dòng)中法國攝影師Denis Darzacq介紹了他的作品和對(duì)2019中法文化之春的參與，由Marianne Daquet創(chuàng)辦的阿特黎爾藝術(shù)學(xué)校的老師們，為孩子們教授了“光影涂鴉”的基本原理。孩子們?cè)谔貏e打造的暗房內(nèi)，集體開啟了一次奇特的光影之旅。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，血液不能正常凝結(jié)。血友病人終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。若未得到及時(shí)治療，患者甚至有可能因?yàn)檠鞑恢苟媾R生命危險(xiǎn)。2018年5月11日，血友病被國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》收錄其中。全球范圍內(nèi)，世界血友病聯(lián)盟把每年的4月17日定為“世界血友病日”，旨在喚起全社會(huì)對(duì)血友病的關(guān)注，并積極為血友病患者提供支持和幫助。（美通社，2019年4月15日北京）
