杭州2020年10月29日 /美通社/ -- 為提高卟啉病的診療水平，促進(jìn)多學(xué)科交流合作，河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院成立“卟啉病MDT團(tuán)隊(duì)”。

該團(tuán)隊(duì)在閻雪副院長(zhǎng)、內(nèi)分泌科張力輝主任關(guān)注和支持下，由內(nèi)分泌科張松筠教授發(fā)起，消化內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、急診科、重癥醫(yī)學(xué)科、皮膚性病科、疼痛科、血液透析科、婦科、生殖醫(yī)學(xué)科、免疫風(fēng)濕科、泌尿內(nèi)科、藥學(xué)部、特檢科、影像科等15個(gè)專業(yè)共同參與組成。旨在通過(guò)多學(xué)科診療模式（MDT），整合各科資源和優(yōu)勢(shì)，為卟啉病患者提供最高質(zhì)量的診療服務(wù)，做到患者最大獲益。

卟啉病(Porphyria)是血紅素生物合成途徑中酶活性異常引起的一組代謝性疾病，是《中國(guó)第一批罕見病目錄》中的第92號(hào)罕見病。在目前公認(rèn)的7000多種罕見病中，只有不足1%的罕見病有藥可治。幸運(yùn)的是，多數(shù)卟啉病可診可治，早期診斷及時(shí)治療，可使絕大多數(shù)患者獲得與正常人一樣的壽命與生活質(zhì)量。不幸的是，在臨床工作中，因疾病罕見，臨床表現(xiàn)不特異，醫(yī)生認(rèn)知不足，卟啉病誤診漏診率極高。許多患者都要經(jīng)歷漫長(zhǎng)的診斷過(guò)程，一些患者確診時(shí)，已經(jīng)到了死亡的邊緣。提高卟啉病診療水平，拯救卟啉病人是醫(yī)者義不容辭的使命。

近年來(lái)，在各個(gè)科室相互協(xié)作下，河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院卟啉病的診斷識(shí)別率越來(lái)越高。目前已經(jīng)匯集來(lái)自全國(guó)各地卟啉病患者60余人，除了急性間歇性卟啉病之外，還有遲發(fā)型皮膚性卟啉病、變異性卟啉病、紅細(xì)胞生成性原卟啉病等。卟啉病MDT的成立，將進(jìn)一步推動(dòng)卟啉病知識(shí)的普及，提高卟啉病診治水平，為每一位卟啉病患者提供綜合、全面、個(gè)性化的診療方案，最大程度的改善患者預(yù)后。