上海 2025年5月16日 /美通社/ -- 在世界炎癥性腸病日（5月19日）即將到來(lái)之際，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥攜手多方，在上海外灘共同揭幕"雙重人生"公益快閃，以一座沉浸式的"劇場(chǎng)"，解構(gòu)疾病敘事，重塑社會(huì)對(duì)話，呼吁公眾關(guān)注全球超1000萬(wàn)的炎癥性腸病患者困境。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥首部百集短劇科普項(xiàng)目也盛大啟動(dòng)。

炎癥性腸病（以下簡(jiǎn)稱"IBD"）是一組以消化道慢性炎癥為特征的疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎兩種類型。這是一種隱秘卻終身伴隨的疾病，好發(fā)于15-35歲黃金年齡，患者會(huì)遭遇反復(fù)發(fā)作的腹痛、腹瀉、便血、體重減輕、肛瘺肛周膿腫等，這讓他們被迫過(guò)上"雙重人生"：一邊是在職場(chǎng)、家庭、社會(huì)中勉力維持的"正常人生"，另一邊則是鮮為人知的"隱形人生"——對(duì)疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)憂、對(duì)社會(huì)的不理解的焦慮……

當(dāng) "馬桶"成為城市棱鏡，以隱密符號(hào)喚起社會(huì)共情

首部以膠片進(jìn)行拍攝，聚焦IBD群體的公益短片拉開(kāi)"雙重人生"快閃活動(dòng)的序幕，也傳遞了本次公益行動(dòng)的初衷——以社會(huì)之力，共同鼓勵(lì)I(lǐng)BD患者走出困境，重新建立一種可持續(xù)的日常。

本次快閃活動(dòng)的核心藝術(shù)裝置"IBD共生棱鏡"矗立在外灘，與陸家嘴的城市天際線遙遙相望。蒙古族新銳建筑師南迪以解構(gòu)主義的手法重塑了馬桶的造型，通過(guò)鏡面實(shí)時(shí)映射陸家嘴天際線與流動(dòng)人群，形成了"患者-市民-城市"的動(dòng)態(tài)影像對(duì)話。當(dāng)象征IBD患者"隱形人生"的馬桶符號(hào)進(jìn)入城市公共空間，他們夾縫中的艱難境遇就無(wú)法被輕易忽視，而成為迫在眉睫的公共議題。裝置中央的狹窄門洞設(shè)計(jì)暗合"雙重人生"主題——參與者穿越時(shí)經(jīng)歷從昏暗到明亮的空間轉(zhuǎn)換，既象征患者在醫(yī)療支持下的自我突破，也隱喻社會(huì)認(rèn)知從偏見(jiàn)邁向共生的轉(zhuǎn)折。

開(kāi)幕式當(dāng)天，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥還宣布了"百集短劇科普項(xiàng)目"的啟動(dòng)，計(jì)劃通過(guò)100集科普短劇，系統(tǒng)性提升公眾對(duì)于炎癥性腸病的科學(xué)認(rèn)知。項(xiàng)目將通過(guò)劇情化敘事和場(chǎng)景化表達(dá)，將專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為通俗易懂的內(nèi)容，降低公眾理解門檻。同時(shí)借助情感化演繹的短劇形式，增強(qiáng)社會(huì)對(duì)患者群體的共情共鳴，為疾病科普注入人文關(guān)懷。這種創(chuàng)新模式將助力健康知識(shí)突破傳播壁壘，實(shí)現(xiàn)更廣泛的人群覆蓋。

走進(jìn) "雙重人生劇場(chǎng)"，看見(jiàn)IBD患者"隱秘的人生"

作為本次快閃公益行動(dòng)的一部分，5月16日至5月19日，公眾將有機(jī)會(huì)走進(jìn)"雙重人生劇場(chǎng)"，感受IBD患者的人生。"雙重人生劇場(chǎng)"的構(gòu)造是一個(gè)沉浸式、互動(dòng)式的"舞臺(tái)"，通過(guò)"身體警報(bào)"、"做決定的人"、"回歸"三個(gè)章節(jié)，再現(xiàn)IBD患者從發(fā)病、確診、治療到回歸社會(huì)的生存體驗(yàn)與心路歷程。它拆掉"我們"和"他們"的區(qū)隔，打破"正常"與"異常"的界限，邀請(qǐng)參與者走進(jìn)IBD患者"隱秘的人生"。

一次突如其來(lái)的腹瀉，本以為是日常生活中的小插曲，沒(méi)想到卻成為伴隨終身的難題。在劇場(chǎng)第一幕"身體警報(bào)"中，參與者走進(jìn)IBD患者的人生劇本，去了解疾病癥狀，聆聽(tīng)患者心聲。第二幕通過(guò)"決定之網(wǎng)"的互動(dòng)設(shè)置，邀請(qǐng)參與者體驗(yàn)IBD患者面對(duì)的疾病和人生選擇，并呈現(xiàn)了"雙重人生"的積極可能——在"共決策（Share Decision Making）"的框架下，綜合考慮家庭、工作、健康、情感、醫(yī)療等因素，盡可能降低疾病對(duì)生活的影響。當(dāng)疾病不再是一個(gè)人的孤軍奮戰(zhàn)，而有科學(xué)的指導(dǎo)與社會(huì)支持系統(tǒng)的幫助，帶著它重建一種可持續(xù)的日常就成為可能。第三幕"回歸"呈現(xiàn)了患者在疾病之上重建生活的努力，一份完備的患者出門"工具包"，一份武裝頭腦與心靈的患者書(shū)單，正是生命與疾病不懈斗爭(zhēng)的證明。

對(duì)于許多獨(dú)自承受隱秘痛苦的IBD患者來(lái)說(shuō)，"看見(jiàn)"本身就有一種療愈的力量。"雙重人生劇場(chǎng)"將他們的人生呈現(xiàn)在公眾面前，讓他們的境遇被理解、被共情，而不再是被鎖進(jìn)黑箱的"隱形人生"。它通過(guò)參與式的劇場(chǎng)呈現(xiàn)，將隱秘的疾病納入公眾視野，呼吁公眾關(guān)注IBD患者的需求，消除病恥感和社會(huì)歧視——因?yàn)榧膊〔皇且粋€(gè)人的事，而是每一個(gè)社會(huì)成員都可能面對(duì)的生命現(xiàn)場(chǎng)。

從 "幽暗之中"走到"日光之下"，疾病共決策需要全社會(huì)的共同努力

"雙重人生"公益快閃的現(xiàn)場(chǎng)開(kāi)啟了一次頗有意義的對(duì)話。活動(dòng)嘉賓從不同視角分享了他們對(duì)于此次快閃公益行動(dòng)的感受，以及如何通過(guò)社會(huì)參與更好推動(dòng)"共決策"以賦能IBD患者的洞見(jiàn)。

IBD患者傅昊然分享了在疾病診療、管理中患者未被滿足的需求。他分享說(shuō)："由于缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，患者在出現(xiàn)癥狀后漏診、誤診率高，在診療過(guò)程中決策參與度較低，不知道如何向醫(yī)生表達(dá)自己的需求。由于社會(huì)對(duì)IBD認(rèn)知度不高，職場(chǎng)及社會(huì)交往中缺乏理解，患者被迫承受身體和心理的雙重壓力。由于需要終身治療，對(duì)于患者如何實(shí)現(xiàn)更好的自我管理，最大程度降低疾病對(duì)生活的影響，亟需可供借鑒的經(jīng)驗(yàn)和模板。"

重慶市人民醫(yī)院消化科主任郭紅教授表示："在IBD的治療中，目前沒(méi)有‘最好的治療'，只有‘最合適的治療'，‘醫(yī)患共決策'的模式正成為提升治療質(zhì)量的關(guān)鍵。它不僅是信息的共享，更是治療主動(dòng)權(quán)的重構(gòu)。患者需要充分溝通個(gè)人偏好、生活狀況、治療目標(biāo)、價(jià)值觀念等個(gè)性化因素，醫(yī)生結(jié)合醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)和患者個(gè)人情況，確保患者全面了解不同治療方案的益處、風(fēng)險(xiǎn)及可能的結(jié)果，雙方共同作出最適合的治療或護(hù)理決策。"媒體人熊阿姨在對(duì)談中說(shuō)到："IBD的患者們長(zhǎng)期處在被忽視的狀態(tài)，承受著慢性病持久、隱秘的折磨。在直接的醫(yī)療救治手段之外，我覺(jué)得患者們?nèi)A訴、去除病恥感、去讓社會(huì)看見(jiàn)自己，這個(gè)過(guò)程本身也有療愈價(jià)值。不管是機(jī)構(gòu)媒體還是自媒體，我們可以一起表達(dá)IBD群體的困境，擴(kuò)充整個(gè)社會(huì)對(duì)‘非常態(tài)生命'的包容程度。這也是媒體屬性中公共價(jià)值的體現(xiàn)。除了患者和醫(yī)生，照護(hù)者、公益組織、社會(huì)公共力量也是‘共決策'中的重要部分。"

強(qiáng)生創(chuàng)新制藥免疫負(fù)責(zé)人潘昉玥表示："我們始終關(guān)注炎癥性腸病患者未被滿足的治療需求。一直以來(lái)，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥以科學(xué)之力，為更多中國(guó)患者樹(shù)立療效和健康生活的新標(biāo)準(zhǔn)。而在治療之外，我們敢為人先，持續(xù)融動(dòng)多方力量，不斷提升公眾對(duì)疾病的認(rèn)知，并呼吁在更廣泛的社會(huì)層面上，深入理解患者需求，以‘共決策'的理念指導(dǎo)社會(huì)行動(dòng)，真正賦能患者并重燃他們對(duì)生活的掌控力。"