佘詩曼任公益大使,呼吁給予蕁麻疹患者 "不止于膚"的科學(xué)關(guān)愛
上海 2025年5月25日 /美通社/ -- 在“5?25 全國護膚日”到來之際,諾華攜手鳳凰網(wǎng)公益和北京康盟慈善基金會等各界伙伴支持 “蕁回快樂,就現(xiàn)在”慢性自發(fā)性蕁麻疹科普行動。此次公益行動匯聚了皮膚科專家、藥師、患者組織及藝人代表等社會各界的力量,通過創(chuàng)新科普形式,提升公眾對蕁麻疹這一“不止于膚”的免疫性疾病的認知,推動科學(xué)規(guī)范治療,幫助患者擺脫疾病反復(fù)發(fā)作的困擾,重新?lián)肀Ы】悼鞓返纳睢?/p>
打破 "忍一忍"的束縛,科學(xué)治療擺脫反復(fù)發(fā)作
在中國,每5個人中就有一個人得過蕁麻疹[1],女性患者是男性的2倍[2]。慢性蕁麻疹是指風(fēng)團伴瘙癢每天發(fā)作或間歇發(fā)作,持續(xù)時間超過6周。慢性自發(fā)性蕁麻疹是慢性蕁麻疹中最常見的類型,我國有超過1,000萬患者[3],[4],[5]。
慢性自發(fā)性蕁麻疹給患者帶來的不僅是表面上的風(fēng)團和瘙癢,還有容易被忽視的共病,約35%的患者伴發(fā)慢性誘導(dǎo)性蕁麻疹[6],[7],28%的患者至少患有一種自身免疫性疾病(如橋本甲狀腺炎等)[8],24%的患者至少患過一種過敏性疾病(如過敏性鼻炎、過敏性哮喘等)[9],還有31%的患者患有一種精神性疾病(如焦慮癥、抑郁癥、失眠癥等)[10],[11]。
小慧講述了疾病帶來的困擾。"從未想過,蕁麻疹這種看似平常的皮膚疾病,竟能把我按在地上反復(fù)摩擦。瘙癢如影隨形,風(fēng)團遍布全身,撓到出血也無法減輕半分。深夜,瘙癢如惡魔般折磨著我,讓我難以入眠,白天也無法專注學(xué)習(xí)。工作后,壓力使病情更嚴重,過敏性鼻炎也來添亂,多種藥物帶來的副作用讓我體重明顯增加,變得敏感又自卑。無數(shù)次尋醫(yī)問藥,中藥、西藥、所有辦法都嘗試過,花了很多錢,病情卻收效甚微,我?guī)捉^望,每天都在期盼著有奇跡發(fā)生。"小慧的這番話道出了無數(shù)患者的心聲。這樣的故事并非個例,許多患者都曾因疾病被迫放棄工作、社交,甚至不得不改變?nèi)松硐搿?/p>
北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕表示:"作為專注慢性皮膚病關(guān)愛的公益基金,去年10月,我們支持成立了中國首個蕁麻疹患者組織‘蕁夢樂園',通過搭建蕁麻疹疾病科普專區(qū),傳遞科學(xué)規(guī)范的治療理念,促進醫(yī)患交流,幫助廣大患者重新?lián)碛薪】档钠つw,迎接快樂自在的生活。我們很高興能夠參與到此次公益行動中,幫助公眾了解蕁麻疹患者這一群體,給予他們更多理解、關(guān)愛和支持。"
中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會主任委員、中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科高興華教授表示:"二代抗組胺藥雖為目前治療蕁麻疹的主要藥物,但仍有高達42%左右的患者在治療一年后癥狀未得到有效控制[12]。免疫球蛋白E(IgE)是參與蕁麻疹發(fā)生的重要介質(zhì),在使用抗組胺藥加量或聯(lián)用2-4周效果不佳或無法耐受的慢性自發(fā)性蕁麻疹患者,應(yīng)及時考慮啟用抗IgE療法等創(chuàng)新治療方案提高患者的生活質(zhì)量[12]。"
打破偏見,讓關(guān)愛 "不止于膚"
此次公益行動設(shè)計了豐富多樣的活動形式,知名藝人佘詩曼作為"蕁麻疹公益科普大使"特別錄制了呼吁視頻,揭秘蕁麻疹患者的日常困境,講述疾病對身心的雙重影響,號召公眾關(guān)注疾病,關(guān)愛患者。同時,慢性蕁麻疹患者組織"蕁夢樂園"卡通形象"樂樂熊"發(fā)起了"蕁回快樂手勢舞"線上挑戰(zhàn)賽,用輕松活潑的形式傳遞"愛膚愛己"的積極理念,吸引包括專家、藥師、患者在內(nèi)的眾多網(wǎng)友參與互動。佘詩曼女士也參與了此次手勢舞并進行呼吁,希望通過此次活動,讓更多人認識到對蕁麻疹患者的關(guān)愛不僅是皮膚健康的守護,更是對其融入社會的全方位關(guān)愛和支持——唯有科學(xué)認知、規(guī)范治療與人文關(guān)懷并重,才能幫助他們真正"蕁回快樂",擺脫疾病反復(fù),重回美好生活。
諾華中國副總裁、免疫治療領(lǐng)域負責人王嘉表示:"作為一家創(chuàng)新藥物企業(yè),諾華始終堅持以患者為中心,致力于為患者提供創(chuàng)新藥物和疾病管理全程解決方案。我們希望通過‘蕁回快樂,就現(xiàn)在'的公益行動,提升患者規(guī)范治療的意識,積極主動地與醫(yī)生溝通,尋求更高效的藥物,如抗IgE療法,以控制癥狀,改善生活質(zhì)量。此外,諾華在皮科領(lǐng)域擁有豐富的經(jīng)驗和產(chǎn)品組合,我們也在不斷加速將包括口服小分子靶向治療在內(nèi)的更多創(chuàng)新藥物帶到中國,讓治療更便捷、高效,讓廣大飽受皮膚病困擾的中國患者獲益。"
慢性自發(fā)性蕁麻疹的防治需要全社會共同參與。即日起,公眾可通過微博話題 #蕁回快樂就現(xiàn)在# 參與手勢舞挑戰(zhàn)及話題討論,用實際的關(guān)注和支持為患者注入勇氣和力量。同時,患者及其家屬可至全國線下部分藥店領(lǐng)取疾病科普手冊及《我的慢性蕁麻疹日記本》,掃碼自測蕁麻疹控制情況,當UCT(蕁麻疹控制評分)小于16分時,意味著癥狀未得到完全控制,需盡早咨詢醫(yī)生選擇合適的治療方案以達到完全控制*的治療目標,為醫(yī)患溝通提供可靠依據(jù)。
? 本資料的目的在于傳遞醫(yī)藥前沿信息和研究進展,非廣告用途。本資料中涉及的信息僅供參考,請遵從醫(yī)生或其他醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士的意見或指導(dǎo)。
? *《2022版中國蕁麻疹指南》 推薦以完全控制癥狀為治療目標,請咨詢醫(yī)生尋求更多信息。
[1] 趙作濤,等.中華醫(yī)學(xué)信息導(dǎo)報,2020,35(4)17. |
[2] 陳丹彤.女性慢性自發(fā)性蕁麻疹危險因素分析[D].南昌大學(xué),2022. |
[3] 中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會蕁麻疹研究中心,中華皮膚科雜志,2022,55(12)1041-1049. |
[4] Zhong H, et al. 2014 Mar;69(3):359-64. |
[5] Fricke J, et al. 2020 Feb;75(2):423-432. |
[6] Zuberbier T, et al. Allergy. 2022 Mar;77(3):734-766.7.Kovalkova E, et al. |
[7] J Allergy Clin Immunol Pract. 2024 Feb;12(2):482-490.el. |
[8] Papapostolou N, et al. Front Allergy. 2022 Nov 17:3:1008145. |
[9] 熊慶.199例慢性自發(fā)性蕁麻疹臨床特點分析[D].重慶:重慶醫(yī)科大學(xué),2012. |
[10] Memet B, et al. Front Psychiatry. 2021 May 26:12:667978. |
[11] Konstantinou GN, et al. Clin Transl Allergy. 2019 Aug 23:9:42. |
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